La Enfermedad de Huntington (EH), también conocida como "mal de San Vito", es una patología rara de carácter genético, neurológico y degenerativo.
Es una patología que causa ciertas alteraciones a nivel psiquiátrico y motor de la persona; el desarrollo y la evolución de este padecimiento suele ser lento, abarcando una totalidad de movimientos involuntarios entre 15 y 20 años.
En noviembre del año 2000 se creó la Asociación Venezolana de Huntington (AVEHUM), por Aleska González.
La misión de esta organización es educar, enseñar, dar a conocer la enfermedad y apoyar a las familias de los pacientes, bajo el lema "no se sientan solos" en su lucha diaria.
"Aproximadamente más de 1.500 familias se han visto afectadas por esta patología y dentro de AVEHUM se cuenta con más de 600 pacientes" aseguró González. "Tenemos más de dos años que sin encontrar los medicamentos en el país, y sin el consumo de ellos los pacientes se ven muy afectados, ya que las mejorías que les ofrece el tratamiento disminuyen en su totalidad", agregó.
No solo es la falta de medicamentos, sino que también la situación del país los perjudica: una persona que padece de EH debe comer al menos 6 a 8 veces al día, debido a que esta enfermedad degenera el tejido muscular de la persona, por eso su dieta debe ser rica en fibra y nutrientes. Por los altos costos y la escasez de alimentos, los pacientes se han visto en la necesidad de disminuir el consumo de estos.
"Es por ello que en los últimos dos años han muerto aproximadamente entre 50 a 60 personas que padecían de esta condición", afirmó González.
Lo más reciente
A principios del mes de julio, en Barranquilla (Colombia) se realizará la Conferencia Latinoamericana de Huntington donde se tratarán los últimos avances científicos y médicos, además, el panel de expertos se centrará en cómo mejorar la calidad de vida de una persona con EH y su familia.
"La ciencia nos está estudiando y eso es bueno. Tenemos fe de que encontrarán la cura" dijo la presidenta de AVEHUN.
La conferencia proporcionará información y recursos útiles tanto para científicos, médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, entre otros. También se tratará la atención médica personal de una persona con "mal de San Vito" y su familia.
Este evento contará con la participación de 10 jóvenes venezolanos con EH, provenientes de Caracas y Zulia, quienes contarán su experiencia de vivir y luchar diariamente con la enfermedad, así como podrán ser voceros para dar a conocer un poco sobre la Asociación Venezolana de Huntington y las necesidades que hoy enfrenta la comunidad con esta patología.
González resaltó que uno de los fines de este conversatorio es ayudar a los jóvenes a que se capaciten y así puedan emprender, por ejemplo, creando una ONG internacional que atienda el Huntington.