La Sociedad Venezolana para Niños Autistas, Sovenia, cumplió 40 años este 23 de marzo, de inentirumpida asistencia a la población con condición de autismo.
En el mes de enero de 1979, se logra reunir a todos los padres de los niños atendidos en el proyecto hasta ese momento y se constituye la “Sociedad Venezolana Para Niños Autistas”, en el local de la Clínica de Higiene Mental “Alberto Mateo Alonso”, siendo su primer presidente el Dr. Aníbal Fernández.
Cuarenta años de dilatada trayectoria en el país, y así debe ser reconocido y apoyarlos en su gestión.
Los planes para el año 1980 contemplaban la traducción del material científico al español, dada la carencia de material bibliográfico actualizado en nuestro idioma, así como la extensión de los servicios de diagnóstico y tratamiento, donde se incluiría un “Taller para Adolescentes Autistas”. Este último fue financiado por los padres así como también con pequeñas colaboraciones.
Para finales del año 1980 se había diagnosticado ciento once niños, continuado el entrenamiento a especialistas, se habían dictado cursos a estudiantes y profesionales y logrado una mayor divulgación a través de los medios de comunicación social.
Para el año 1980, la Dra. Lilia Negrón es elegida presidenta de la Sociedad y en vista del crecimiento del programa, se hace necesario la separación de la Clínica de Higiene Mental Infantil y así constituirse el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, meta alcanzada durante el mes de noviembre, con la colaboración del Concejo Municipal del Distrito Sucre, del Rotary Club de Chacao y del Ministerio de Educación, en ese entonces a través de la Dirección de Educación Especial, DEE, ajustada en sus políticas, de acuerdo a la Ley Orgánica de Educación, promulgada ese mismo año. Actualmente dirige Sovenia la Sra. María Russo de Lahoud.
En noviembre del año 1980 se realiza el “I Seminario Sobre Autismo” en el país, con la participación de especialistas extranjeros, como el Dr. Erid Schopler, Margaret Lansing, el Dr. Bernard Rimland (fundador de la “Sociedad Nacional para Niños Autistas”, EEUU, N.S.A.C.), Sofía Vargas y Ruth Page, ambas madres de niños autistas, pertenecientes a la NSAC. Este evento tuvo la importancia de ser el primero de su tipo en el país y además fue la primera vez en Venezuela que los padres de niños con discapacidad podían participar como expositores en un evento científico.
Cada año aumenta el número de niños diagnosticados y atendidos en el “Centro de Diagnóstico y Tratamiento para Autismo”, patrocinado por la “Sociedad Venezolana para Niños Autistas” y para el sexto año de vida de la sociedad, dicho centro tiene un total de 400 niños y adolescentes diagnosticados e identificados, lo cual constituye apenas un cinco por ciento (5%) de las personas autistas del país.
Sovenia tiene como objetivos unir a los padres y profesionales en la lucha por los derechos de las personas con autismo (niños, adolescentes y adultos). Lograr el diagnóstico temprano del trastorno, haciendo divulgación entre profesionales y público en general, de los síntomas característicos del síndrome y ofrece una serie de servicios, para familias con un hijo autista, tales como:
Estudios iniciales con diferentes especialistas, Reevaluaciones anuales, para comparaciones, Consultas de seguimiento, Consultas de nutrición. Dietas, Terapias de habilidades sociales, Terapias de desarrollo para promover el aprendizaje académico, Terapia ocupacional, para mejorar las destrezas motoras y habilidades cotidianas y Talleres para padres, y otras actividades.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) y condiciones similares, son de origen neurológico que se caracterizan por déficit y alteraciones generalizadas en múltiples áreas del desarrollo, incluyen un continuo de alteraciones, desde leves a severas en la interacción social, anomalías en la comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, persistentes; así como estilos de procesamiento sensorial diferentes.
El Censo de Población y Vivienda 2011, no arroja información de cuántas personas con autismo hay en el país, y es muy importante para poder establecer las políticas públicas para su atención.
Convencido que los padres son el motor de sus propios intereses e inquietudes, con respecto de sus hijos con algún tipo de discapacidad, Sovenia, es un ejemplo de ello, promoviendo que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembros activos de sus comunidades, mediante la difusión, defensa de sus derechos, educación e investigación científica relacionada con los trastornos del espectro autista.
Con motivo de celebrarse el 2 de abril el día internacional del autismo, Sovenia está organizando eventos en relación a este día, y a sus 40 años. Información: sovenia@gmail.com /facebook sovenia.cdta
juankujawa@gmail.com
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